La carrera de fondo de Miguel

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  • Sufre desde hace 11 años miopatía nemalínica, una enfermedad rara que no le impide sacar el máximo provecho a la vida

 

  • Ha preparado parte de la ponencia con su testimonio, que presentará en el III Congreso Nacional de Enfermedades Raras

 

A Miguel hay cosas que le gustan mucho como leer, jugar al ajedrez o conectarse a internet y hay otras que le enfadan un montón. Por ejemplo, le molesta (con toda la razón) que alguien aparque en los espacios de movilidad reducida. «Como cualquier niño de once años, a medida que va creciendo, empieza a ser consciente de muchas cosas», dice Gador Cantón, su madre, quien asegura sorprenderse día a día con la fortaleza y la actitud positiva de su hijo.

 

A los pocos meses de nacer, los médicos diagnosticaron a Miguel miopatía nemalínica, una enfermedad neuromuscular de origen congénito -rara dentro de las dolencias más inusuales- que le afecta en un grado bastante elevado, impidiendo su movilidad y obligándole a ayudarse de un respirador.

 

Sus padres recuerdan sobre todo la angustia por la falta casi absoluta de información, debido al desconocimiento existente, incluso entre la comunidad médica. «Las enfermedades poco frecuentes son las grandes olvidadas. Hay muy poca investigación y eso lleva a que, en ocasiones, el sistema tire la toalla», apunta Gador, quien explica que ya se está gestando una asociación de afectados por la enfermedad (Yo Nemalínica) para reivindicar un mayor apoyo.

 

«Eso es lo que pedimos todos a medio y largo plazo. Nosotros, como padres, queremos que nuestro hijo tenga la máxima calidad de vida posible», añade.

 

Y en esa hazaña se ha volcado toda la familia de Miguel, hasta conseguir que sea un chico integrado, conectado y feliz. «Él es consciente de que su enfermedad es dura pero está viviendo a tope, no se pierde ni una», añade su madre sonriendo.

 

Pese a todo, una dolencia de este tipo es un golpe fuerte y un importante desgaste, sobre todo por lo olvidados que pueden llegar a sentirse los familiares. «Al final te acabas acostumbrando pero es una lucha continua: contra el sistema sanitario, contra el educativo, contra el patrón médico rehabilitador…»

 

Destaca Gador como problema fundamental que no se entienda el concepto de calidad de vida. «Si tú te rompes una pierna tienes derecho a una rehabilitación pero si eres una persona con una enfermedad crónica y pides ayuda, parece que estés mendigando algo que no te corresponde, acabas siendo un gran abandonado del sistema. Hay que luchar mucho y queda mucho camino por recorrer, no solo por nuestro caso sino por el de muchas otras familias», subraya.

 

Por ello, Gador y su marido Miguel han decidido enfocar su batalla hacia la normalización, huyendo de la compasión, dejando a todos claro que su hijo es un niño y no un enfermo y potenciando las capacidades que destacan en él, como su destacada inteligencia, su nobleza o su voluntad de vivir y de hacer cosas. «La enfermedad es la otra cara de la moneda de la salud, como la vida y la muerte. Hay personas muy sanas que no hacen nada en la vida y mi hijo lleva once años dando pasos hacia adelante», añade orgullosa.

 

En esta batalla, la tecnología ha ayudado mucho. Gracias al ordenador y a programas de apoyo que le permiten acceder a él y controlarlo con la mirada puede comunicarse con facilidad, aprender y divertirse. «Ha ayudado mucho que mi marido, esté muy al día con la tecnología pero nuestro hijo la ha asimilado perfectamente y ha sido un gran avance». Miguel -que tiene también un blog y una página de Facebook- ha ganado en dos ocasiones los Premios Romper Barreras, que reconocen historias en las que la tecnología y la superación van de la mano.

 

Educación

 

Otra lucha fue la apuesta por que su hijo fuera educado en un colegio ordinario. La experiencia en general, reconocen, ha sido buena. La integración de Miguel en el colegio ayudó al mismo tiempo a la integración de sus padres en el pueblo al que se habían mudado hacía poco, Albal, a poco más de 10 kilómetros de Valencia.

 

«A día de hoy, mi hijo es de los que menos problemas da en clase. Creo incluso que su presencia ha sido positiva para los niños que estudian con él», asegura. Pese a que hay algunos aspectos que se podrían trabajar más, los padres de Miguel destacan la labor de muy buenos profesionales, «también ha habido algunos que no han sabido sacar tanto provecho pero no creo que lo hayan sido únicamente con mi hijo, sino con todos», matiza Gador.

 

El colegio al que acude Miguel está adaptado y al lado de casa. Y curiosamente, aseguran, el sistema ha cubierto allí necesidades que sus padres han tenido que sufragar en casa de su propio bolsillo, al no contar prácticamente con ayudas.

 

Así vive Miguel su día a día, en esta carrera de fondo en la que muchas veces, quienes más se enfadan o sufren por determinadas injusticias o limitaciones son sus padres. «Él simplemente te mira y te dice: ‘no pasa nada’. Es la persona más noble que conozco», añade su madre.

 

Fuente: El Mundo

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On septiembre 25, 2017
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