Más de 15 años ayudando a María Teresa a vivir con Parkinson

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  • En España no existe un registro oficial de pacientes, pero se estima que la cifra de personas afectadas está entre los 150.000 y 250.000.

  • Este año 2017, se cumplen 200 años desde que apareció el primer informe publicado sobre la enfermedad de Parkinson

 

Mª Teresa y Eduardo llevan casados más de medio siglo, 55 años han pasado desde que se dieron el sí quiero en la cuidad que bordea el Manzanares y, desde entonces, ha llovido un mundo: cinco hijos, 11 nietos y una vida entera uno al lado del otro. Pero la vida les dio un giro inesperado desde que a principios de siglo a Mª Teresa le diagnosticaron Parkinson, a los 65 años. Pese al shock del principio, tanto ella como él han hecho todo lo posible para que la enfermedad no pudiera con ellos. Lo más importante: estar activo, salir a la calle y no quedarse en casa apoltronado en el sofá.

 

El Parkinson, cuyo día mundial se celebra el 11 de abril, es una enfermedad fundamentalmente caracterizada por una alteración motora, es decir, merma la capacidad de movimiento, por ello es clave evitar la inactividad. Mientras Mª Teresa recibe una sesión de fisioterapia en su casa, Eduardo cuenta en el salón cómo ha sido la evolución de la enfermedad de su mujer.

 

«A principios del 2000, ella empezó a notar temblores en su cuerpo así como una pérdida de olfato que no sabía de dónde venía. En una revisión rutinaria con su médico, le derivó a un neurólogo que fue quien le dio el diagnóstico de Parkinson. Afortunadamente, ha tenido una evolución suave y lenta durante los primeros 10 años, ha podido hacer una vida activa e independiente. Algo de gran ayuda para nosotros fue apuntarnos desde el primer momento a la Asociación de Parkinson de Madrid donde recibimos información y asesoramiento y mi mujer, desde el principio tomaba clases de fisioterapia y musicoterapia que tanto le gustan y le ayudan. Ella podía ir sola perfectamente en el autobús de línea, con lo que conseguiría llevar una vida perfectamente autónoma. Sin embargo, desde hace unos tres o cuatro años, el proceso de la enfermedad ha ido evolucionando a peor y de una forma más intensa».

 

Fue entonces, cuando comenzaron las pérdidas de equilibrio, que para Eduardo es una de las peores y más negativas facetas del Parkinson («porque el equilibrio provoca caídas»), ha aumentado la intensidad de los temblores y se le nota un cambio en la potencia de su voz: ahora habla bajito y de forma más débil que antes porque los movimientos se han vuelto más lentos. Además, los síntomas se han acrecentado por un problema de osteoporosis que padece desde hace muchos años, algo que con el empeoramiento de la enfermedad le ha producido muchas fracturas por caídas: «Caídas que probablemente con otra constitución se hubiesen podido soportar sin fracturas», lamenta Eduardo. Esas caídas le han obligado a estar varias temporadas en reposo con las consecuencias que ello conlleva para el Parkinson: el reposo y/o la inactividad es el gran enemigo de la enfermedad.

 

En estos momentos, ella se recupera de su última fractura que sufrió en enero de este año. «Las cosas han cambiado mucho, pero hemos tenido suerte porque la evolución ha sido lenta y contamos también con una persona que nos ayuda en casa y eso es realmente una fortuna». Además, Mª Teresa y Eduardo cuentan también con lo mejor que tienen: la ayuda, el apoyo y el cariño de todos sus hijos y nietos.

 

No hay cura, pero sí tratamiento para los síntomas

En España, no existe un registro oficial de pacientes, ni siquiera a nivel de comunidades autónomas, por lo que no se puede tener un cómputo oficial y real. Sin embargo, y según explica Francisco Grandas, jefe de Neurología del Hospital Universitario Gregorio Marañón (Madrid), extrapolando los datos de incidencia y de prevalencia internacional a la población española y teniendo en cuenta que esta enfermedad es muy frecuente, (afecta al 2% aproximadamente de la población por encima de 60 años), se podría estimar que existen entre 150.000 y 250.000 afectados«. El Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente después del Alzheimer.

 

Hoy el diagnóstico se basa en criterios clínicos. Según Grandas, los signos fundamentales son motores: temblor, lentitud de movimientos y rigidez muscular; pero también existen otros no motores: problemas sensitivos; cambios en el estado de ánimo (los signos depresivos son muy frecuentes: un tercio de los pacientes tiene síntomas depresivos en algún momento de la evolución de su enfermedad); cambios en el sistema nervioso vegetativo y, sólo en algunos pacientes en fases más avanzadas de la enfermedad, existe deterioro intelectual.

 

Por otro lado, hay otros signos importantes que pueden preceder a los motores, es decir, síntomas que aparecen mucho antes de que la enfermedad se manifieste: mala percepción de los olores (que es por ejemplo lo que le ocurrió a Mª Teresa), depresión, estreñimiento y otras alteraciones del sueño como el trastorno de conducta del sueño REM. «Estos son factores de riesgo que indican que la enfermedad puede aparecer, pero para tener la enfermedad es necesario que aparezcan los signos motores».

 

Este año 2017 se cumplen 200 años desde la primera descripción de la parálisis agitante, enfermedad conocida hoy como Parkinson. Tras dos siglos de investigación, no existe una cura, pero sí tratamientos sintomáticos que «son muy eficaces y que utilizados de manera adecuada consiguen que el paciente tenga una capacidad funcional muy buena durante mucho tiempo», sostiene Grandas. Fundamentalmente, se basa en tratamiento farmacológico que lo que pretende es reponer la alteración neuroquímica que tiene lugar en el cerebro de estos pacientes que básicamente es el déficit de dopamina. Por otra parte, es muy importante la terapia física: «Es crucial que los pacientes incluyan la actividad física como modo de vida: caminar, yoga, bailes de salón etc. pero sobre todo caminar todos los días una hora diaria. La marcha continuada en estos pacientes mejora objetivamente determinados aspectos motores».

 

Para ayudar y orientar a los pacientes y familiares, la labor de las asociaciones es fundamental. «La Federación Española de Parkinson (FEP) está integrada por 45 asociaciones en España y es muy recomendable acudir a la que esté más cerca porque son entidades que realizan todos los servicios y proyectos de apoyo con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares«, asegura Alicia Campos, directora de la FEP. Además, hace hincapié en la necesidad de trabajar contra el estigma que tiene esta enfermedad para llegar a una normalización. Sería poner un espejo de humanización y normalidad».

 

Para Mª Teresa y Eduardo acudir, en este caso, a la Asociación de Parkinson de Madrid les ayudó mucho. Además de ella recibir clases terapéuticas y ambos charlas informativas y asesoramiento, han realizado muchas actividades compartidas con los demás miembros y socios como excursiones, talleres, grupos de teatro etc. «La asociación es algo muy importante en nuestras vidas. Hemos hecho muy buenos amigos y compartido momentos maravillosos», confiesa Eduardo quien todavía sigue yendo casi a diario y su mujer volverá en cuanto se recupere de su última fractura.

 

Realmente, comenta Eduardo, «nunca nos hemos acobardado frente al Parkinson, desde el principio le hemos plantado cara lo mejor que hemos podido«. «Hay que olvidarse de que tienes Parkinson y vivir la vida lo mejor que puedas. No agacharte, no quedarte en casa y salir a la calle», afirma Mª Teresa una vez terminada su sesión de fisioterapia y antes de fotografiarse en el balcón lleno de flores que tiene en su casa: «De Parkinson no se muere uno».

 

Más inversión para la investigación española

Según el Libro Blanco del Parkinson en España, publicado por FEP en 2015, alrededor del 4% de los artículos que se publican en el mundo sobre el Parkinson son españoles, tal es así que en 2012 ocupamos el primer lugar en Europa en cuanto a número de ensayos clínicos. Pero el 98% de los profesionales encuentra problemas a la hora de acceder a recursos para la investigación. Por ello, la FEP y las asociaciones de toda España ponen en marcha la campaña #empeñadosporelParkinson: «Es una llamada a la atención y a la acción, no sólo hacia las administraciones públicas, sino también hacia la sociedad en general. Entre el 40 y el 70% de los ensayos clínicos se paralizan por falta de voluntarios y el Banco de Tejidos de la Fundación CIEN en 2016, recibió sólo 87 donaciones de tejido cerebral para la investigación, de las cuales cuatro de ellas tenían diagnóstico clínico de Parkinson. Estos son sólo algunos ejemplos, la participación de la sociedad en estos procesos es imprescindible, y el primer paso es conocer la enfermedad», afirmó en rueda de presa Alicia Campos, directora de la FEP.

 

Fuente: El Mundo

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On abril 21, 2017
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